Welt-Hämophilie-Tag

    Der 17. April ist seit 1989 der Welt-Hämophilie-Tag, engl. World Hemophilia Day, der über die Bluterkrankheit informieren soll.

    Geschichte

    Bereits 1989 wurde der Welttag der Hämophilie durch die World Federation of Hemophilia (WFH) ins Leben gerufen mit dem Ziel, über diese Erbkrankheit aufzuklären und die weltweite Vernetzung zu fördern.
    Das gewählte Datum, der 17. April, geht auf den Geburtstag von Hans Schnabel zurück, der WFH 1963 gründete und die offiziell von der WHO anerkannt ist.1

    Hans Schnabel war selbst von der Bluterkrankheit betroffen und formulierte bei der Gründung das Ziel, eine Verbesserung für betroffene Menschen zu erreichen, um ihre Lebensqualität entscheidend zu verbessern. Früher als Non-Profit-Organisation gegründet, vertritt sie heute die Interessen von Mitgliedsverbänden aus über 134 Ländern.

    Brauchtum

    Jährlich ruft die WFH ein Leitmotto aus, das die verschiedenen Aspekte der Krankheit öffentlich thematisieren soll:

    • 2007: Improve Your Life!
    • 2008: Count Me In.
    • 2009: Together, We Care.
    • 2010: The Many Faces of Bleeding Disorders – United to Achieve Treatment for All.
    • 2011: Be Inspired, Get Involved in Treatment for All.
    • 2012: Close the Gap.
    • 2013: 50 Years of Advancing Treatment for All.
    • 2014: Speak out. Create change.
    • 2015: Building a family of support.
    • 2016: Treatment for All, The Vision of All.
    • 2017: Hear their voices.
    • 2018: Sharing Knowledge makes us stronger.
    • 2019: Outreach and Identifiaction.
    • 2020: Get + involved

    Jährlich findet der WFH World Congress statt, der sich mit den verschiedenen Schwerpunkten und Aspekten der Krankheit beschäftigt.1

    Was ist Hämophilie

    Als Hämophilie wird eine vererbte Blutkrankheit verstanden, bei der die Blutgerinnung gestört ist und das Blut aus Wunden nicht oder nur langsam gerinnt. Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Es kommt auch häufig zu spontanen Blutungen ohne sichtbare Wunden. Umgangssprachlich werden Betroffene als Bluter bezeichnet.

    Die Gefahr besteht darin, dass betroffene Menschen deutlich mehr Blut verlieren als gesunde Menschen. Schon eine kleine Schnittwunde, die mit einem Pflaster abgeklebt wird, ist bei Betroffenen ohne entsprechende medizinische Behandlung eine Gefahr. Wie wichtig die Behandlung ist, zeigt die Tatsache, dass ohne eine funktionierende Blutgerinnung bereits kleinste Verletzungen zum Verbluten führen können.2

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    Quellen

    1. Geschichte WFH (wfh.org)
    2. Was ist Hämophilie (apotheke.or.at)