Zur Übersicht

Welt-Hämophilie-Tag

    Der 17. April ist seit 1989 der Welt-Hämophilie-Tag, engl. World Hemophilia Day, der über die Bluterkrankheit informieren soll.

    Geschichte

    Bereits 1989 wurde der Welttag der Hämophilie durch die World Federation of Hemophilia (WFH) ins Leben gerufen, um über diese Erbkrankheit aufzuklären und die weltweite Vernetzung zu fördern. Das gewählte Datum, der 17. April, geht auf den Geburtstag von Hans Schnabel zurück, der die von der WHO offiziell anerkannte WFH 1963 gründete.1

    Hans Schnabel war selbst von der Bluterkrankheit betroffen und formulierte bei der Gründung das Ziel, eine Verbesserung für betroffene Menschen zu erreichen, um ihre Lebensqualität entscheidend zu erhöhen. Als Non-Profit-Organisation gegründet, vertritt die WFH heute die Interessen von Mitgliedsverbänden aus über 150 Ländern und ist von der WHO offiziell anerkannt.

    Brauchtum

    Jährlich ruft die WFH ein Leitmotto aus, das die verschiedenen Aspekte der Krankheit öffentlich thematisieren soll2:

    • 2007: Improve Your Life!
    • 2008: Count Me In.
    • 2009: Together, We Care.
    • 2010: The Many Faces of Bleeding Disorders – United to Achieve Treatment for All.
    • 2011: Be Inspired, Get Involved in Treatment for All.
    • 2012: Close the Gap.
    • 2013: 50 Years of Advancing Treatment for All.
    • 2014: Speak out. Create change.
    • 2015: Building a family of support.
    • 2016: Treatment for All, The Vision of All.
    • 2017: Hear their voices.
    • 2018: Sharing Knowledge makes us stronger.
    • 2019: Outreach and Identifiaction.
    • 2020: Get + involved
    • 2021: Adapting to Change
    • 2022: Access for All: Partnership. Policy. Progress. Engaging your government, integrating inherited bleeding disorders into national policy
    • 2023: Access for All: Prevention of bleeds as the global standard of care
    • 2024: Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders
    • 2025: Access for all: Women and girls bleed too
    • 2026: Diagnosis: First step to care

    Jährlich findet rund um den Welttag der Hämophilie der WFH World Congress statt, der sich mit den verschiedenen Schwerpunkten und Aspekten der Krankheit beschäftigt.1

    Was ist Hämophilie

    Hämophilie (umgangssprachlich oft "Bluterkrankheit" genannt) ist eine vererbte Blutkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist, wodurch die Wundheilung nicht richtig funktioniert. Es kann auch zu Blutungen innerhalb des Körpers – also ohne sichtbare Wunden – kommen. Männer sind von Hämophilie deutlich öfter betroffen als Frauen.3

    Neben starkem Bluten bei kleinsten Verletzungen und häufigem Nasenbluten können bei Hämophilie auch Symptome wie Blut im Stuhl und Urin sowie Blutungen in Muskeln und Gelenken auftreten. Letzteres kann langfristig u.a. zu Gelenkschmerzen, neurologischen Problem und Muskelschwund führen.3

    Betroffenen stehen jedoch Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, die es ihnen zumeist ermöglichen, ihren Alltag gut zu bewältigen. Primär konzentriert sich die Therapie auf den Ersatz von Blutgerinnungsfaktoren, also jenen Stoffen, die beim Vorliegen einer Hämophilie für die Blutgerinnung fehlen.3

    Ähnliche Feiertage

    Quellen

    1. Geschichte der WFH (wfh.org)
    2. World Federation of Hemophilia (wikipedia.org)
    3. Hämophilie (gesundheit.gv.at)