Neurofibromatose-Tag

    Der internationale Neurofibromatose-Tag findet seit 2014 am 17. Mai statt und setzt ein Zeichen für diese seltene Erkrankung.

    Geschichte

    Initiiert wurden der Tag und die damit verbundene Aktion "Shine a light on NF" 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children's Tumor Foundation und wurde durch die Zusammenarbeit der britischen Neuro Foundarion 2016 zu einem weltweiten Erfolg.1

    Krankheit Neurofibromatose

    Das Krankheitsbild der Neurofibromatose ist gekennzeichnet durch Tumore, die das Nervensystem und die Haut betreffen. Es handelt sich um eine seltene, oft vererbte Krankheit, die durch sog. "Café au lait" Flecken meist ihr erstes Anzeichen gibt. Zu den weiteren Diagnosekriterien zählen u. a. Tumore am Sehnerv oder der Sehbahn, Knochenveränderungen oder sog. Lisch-Knötchen an der Iris des Auges. Bisher gilt die Krankheit als unheilbar. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit dieser Krankheit geboren wird, liegt bei ca. 1:3000.2,3 In Österreich leiden Rund 2.500 Personen an einer von drei zur Neurofibromatose gehörigen Erkrankungen.4

    Brauchtum

    Weltweit werden Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den Farben Blau-Grün beleuchtet. An der Aktion "Shine a light on NF" beteiligten sich 2017 159 Gebäude in den USA, Großbritannien, Kanada, Irland, Australien und Österreich und wurden in den NF-Farben Grün und Blau beleuchtet.

    Ziel der Aktion ist es, ein Zeichen für die wenig beachtete Erkrankung Neurofibromatose zu setzen, ganz nach dem Motto: Aufklärung statt tuscheln.5

    Aktuelles

    2018 nahmen 30 Gebäude aus Österreich an der Aktion teil und erleuchteten am 17. Mai in Blau und Grün:6

    • Burgenland: Pulverturm Eisenstadt, Rathaus Eisenstadt
    • Kärnten: Casino Velden, Pyramidenkogel
    • Oberösterreich: ARS Electronica Center, LENTOS Kunstmuseum, Casino Linz, Welios Science Center
    • Niederösterreich: Casino Baden
    • Salzburg: Casino Zell am See, Casino Salzburg
    • Steiermark: Casino Graz, Grazer Murinsel
    • Tirol: Hängebrücke highline179, Casino Seefeld, Casino Innsbruck, Casino Kitzbühel, IKB Hochhaus, Swarovski Kristallwelten, Festung Kufstein, Gaislachkoglbahn
    • Vorarlberg: Casino Kleinwalsertal, Casino Bregenz
    • Wien: Schwedenbrücke, Salztorbrücke, Marienbrücke, Roßauerbrücke, Riesenrad, Casino Wien, Hochstrahlbrunnen Schwarzenbergplatz

    Zudem konnten sich 2018 auch alle Privatpersonen an der Aktion "Shine your ride" beteiligen, indem sie die Scheinwerfer ihres Autos, Motorrads oder Fahrrads in Grün und Blau abkleben und dann unter den Hashtags ##ShineYourRide und #endNF ein Bild in den sozialen Medien posten. Achtung: Mit den bunten Scheinwerfern darf natürlich nicht gefahren werden!7

    Ähnliche Feiertage

    Quellen

    1. Shine a light on NF (nfkinder.at)
    2. Neurofibromatose (gesundheit.gv.at)
    3. NF 1 - Neurofibromatose durch Forschung besiegen (nfkinder.at)
    4. Gebäude grün und blau angestrahlt: Österreich setzt Zeichen für Neurofibromatose (derstandard.at)
    5. Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose (mamirocks.com)
    6. Sehenswürdigkeiten in Österreich zum Neurofibromatose-Tag 2018 (ots.at)
    7. Shine your ride for NF 2018 (nfkinder.at)