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Neurofibromatose-Tag

    Der internationale Neurofibromatose-Tag findet seit 2014 am 17. Mai statt und macht auf diese seltene Erkrankung aufmerksam.

    Geschichte

    Initiiert wurden der Tag und die damit verbundene Aktion "Shine a light on NF" 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children's Tumor Foundation. Sie wurde durch die Zusammenarbeit mit der britischen Neuro Foundation 2016 zu einem weltweiten Erfolg.1

    Brauchtum

    Weltweit werden Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den Farben Blau und Grün beleuchtet. 2017 waren es etwa 159 Gebäude in den USA, Großbritannien, Kanada, Irland, Australien und Österreich, die im Rahmen der ktion "Shine a light on NF" in den NF-Farben Grün und Blau beleuchtet wurden.

    Ziel der Aktion ist es, ein Zeichen für die wenig beachtete Erkrankung Neurofibromatose zu setzen, ganz nach dem Motto: Aufklärung statt tuscheln.2 Die Children's Tumor Foundation veröffentlicht jährlich eine Liste jener Orte, die sich daran beteiligen.6

    Krankheit Neurofibromatose

    Das Krankheitsbild der Neurofibromatose ist gekennzeichnet durch Tumore, die das Nervensystem und die Haut betreffen. Es handelt sich um eine seltene, oft vererbte Krankheit, die durch sog. "Café au lait" Flecken meist ihr erstes Anzeichen gibt. Zu den weiteren Diagnosekriterien zählen u. a. Tumore am Sehnerv oder der Sehbahn, Knochenveränderungen oder sog. Lisch-Knötchen an der Iris des Auges. Bisher gilt die Krankheit als unheilbar.

    Neurofibromatose wird in drei Typen unterteilt: NF1, NF2 und Schwannomatose. In Österreich sind rund 4.000 Personen (Stand: 2022) von NF1, dem häufigsten Typ, betroffen.5 Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit Neurofibromatose geboren wird, liegt – je nach Krankheitstyp – zwischen 1:2.500 und 1:40.000.3, 4

    Ähnliche Feiertage

    Quellen

    1. Shine a light on NF (ctf.org)
    2. Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose (mamirocks.com)
    3. Neurofibromatose (gesundheit.gv.at)
    4. Neurofibromatose (nfkinder.at)
    5. Neurofibromatose Typ 1: Die Krankheit mit vielen Gesichtern (medonline.at)
    6. Shine a Light-Standorte (ctf.org)